Όταν η Βιοηθική συναντά την Γονεϊκή Ευθύνη: Η υπόθεση Charlie Gard

Η υπόθεση

O Βρετανός Charlie Gard γεννήθηκε με μία σπάνια γενετική πάθηση -γνωστή ως Σύνδρομο ελάττωσης εγκεφαλομυοπαθητικού μιτοχονδριακού DNA (MDDS)- η οποία, όμως, δεν εκδηλώθηκε από τη γέννησή του, αλλά υστερόχρονα, και μπορεί να εμφανιστεί σε περίπου 16 εκατομμύρια παιδιά παγκοσμίως. Ενώ δεν έχει διανύσει καν το πρώτο έτος της ηλικίας του, η φύση της ασθένειάς του επηρεάζει με ραγδαία βήματα την υγεία του, καθώς προκαλεί προοδευτικά αποδυνάμωση των μυών, αλλά και εγκεφαλική βλάβη. Σε ηλικία μόλις 8 εβδομάδων, μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο Great Ormond Street Hospital (GOSH) του Λονδίνου, όπου, έκτοτε, νοσηλεύεται. Πλέον δεν μπορεί να κουνήσει τα άκρα του, να ανοίξει τα μάτια του και να αναπνεύσει χωρίς υποβοήθεια, ενώ, παράλληλα, είναι δέσμιος του αναπνευστικού μηχανήματος, καθώς έχουν υποστεί ζημιά και ζωτικά του όργανα  ̶  όπως η καρδιά, το συκώτι και οι νεφροί.

Οι γιατροί του GOSH -δεδομένης της φύσης της πάθησης- δίνουν περιορισμένο χρόνο ζωής στον Charlie, μολονότι έχουν εφαρμόσει πληθώρα θεραπειών. Προκειμένου να τον κρατήσουν στη ζωή -ή τουλάχιστον να παρατείνουν αυτήν-, οι γονείς του, Chris Gard και Connie Yates, από το Bedfont του Middlesex προσπάθησαν να τόν κρατήσουν σε μηχανική υποστήριξη, έως ότου ταξιδέψουν στις Ηνωμένες Πολιτείες, όπου ο Charlie Gard θα υποβαλλόταν σε πειραματική θεραπεία με νουκλεοτίδια  ̶  παρά τις ενστάσεις των γιατρών για «σημαντικές επιπτώσεις» στην υγεία του μικρού αγοριού. Η παραπάνω θεραπεία -αντίθετα με τη γενική ιατρική φροντίδα στο Ηνωμένο Βασίλειο- δεν θα καλυπτόταν από το εθνικό σύστημα υγείας της χώρας, καθότι είναι σε δοκιμαστικό στάδιο. Για να καλυφθούν τα έξοδα της θεραπείας του στις ΗΠΑ, οι γονείς του Charlie εκκίνησαν εκστρατεία συγκέντρωσης χρηματικού ποσού, η οποία ξεπέρασε τα 1.3 εκατομμύρια λίρες, μέσω του GoFundMe (BBC, 2017).

Οι ενστάσεις των γιατρών έλαβαν και νομική διάσταση, όταν το Great Ormond Street Hospital (GOSH), που περιθάλπει μέσω μηχανικής υποστήριξης τον 11 μηνών Charlie, παρέπεμψε την υπόθεση στο High Court των Ηνωμένων Πολιτειών, προκειμένου αυτό να αποφασίσει για το μέλλον του Charlie. Το δικαστήριο απεφάνθη υπέρ του Νοσοκομείου, υποστηρίζοντας, συγκεκριμένα, πως «ο Charlie Gard θα έπρεπε να λάβει πλέον μόνο καταπραϋντική φροντίδα, καθώς ήδη λαμβάνει όλη τη δυνατή θεραπεία από τις καλύτερες μονάδες παγκοσμίως, αναφορικά με μιτοχονδριακές παθήσεις». Ακόμα, ο δικαστής απέρριψε την άδεια για υποβολή σε θεραπεία χορήγησης νουκλεοτιδίων, λαμβάνοντας υπόψη τις συνέπειες αυτής στην υγεία του Charlie και το γεγονός πως οι γιατροί στο GOSH είχαν ήδη προβεί σε θεραπεία νουκλεοτιδίων. Όπως διατυπώθηκε, έπρεπε οι γιατροί και οι γονείς να υπακούσουν στο κάλεσμα της φύσης, αφήνοντας τη ροή της ζωής του μικρού Charlie, να φτάσει μόνη της στο τέλος.

Γιατί, όμως, να παρέμβει η δικαιοσύνη;

Η υπόθεση του Charlie κατέστη αντικείμενο δικαστικής διαμάχης, όταν οι εξειδικευμένοι γιατροί του GOSH θέλησαν να αποσυνδέσουν τον Charlie από τη μηχανική υποστήριξη, έχοντας εξαντλήσει όλες τις ενδεδειγμένες προσπάθειες θεραπείας. Όπως ήταν αναμενόμενο, οι γονείς, αρνούμενοι να παραιτηθούν από τον αγώνα για την επιβίωση του μικρού Charlie, διεκδίκησαν τη δυνατότητα να δοκιμάσουν κάθε πιθανή λύση και να ταξιδέψουν στο εξωτερικό, προκειμένου να υποβληθεί ο Charlie σε πειραματική θεραπεία. Υπό αυτή την πρόθεση, οι γιατροί του GOSH ζήτησαν τη γνωμοδότηση του δικαστηρίου, προκειμένου να αποσυνδέσουν τον Charlie από τη μηχανική υποστήριξη -δίχως τη σύμφωνη γνώμη των γονέων-, εφόσον αυτό λειτουργεί προς συμφέρον του μικρού. Θετικά απεφάνθη το δικαστήριο τον Απρίλιο του ίδιου έτους. Λόγω διαρκούς αντιπαράθεσης, η υπόθεση παραπέμφθηκε στο Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Δικαιωμάτων του Ανθρώπου (ECHR), το οποίο συνέπλευσε με το High Court των ΗΠΑ και του οποίου η απόφαση είναι δεσμευτική για το Ηνωμένο Βασίλειο. Οι γονείς, Chris και Connie, άσκησαν έφεση στην απόφαση, η οποία, όμως, δεν μετέβαλε την αρχική δικαστική απόφαση, υπό την αιτιολογία πως θα έπρεπε να επιτραπεί στον Charlie να αποβιώσει με αξιοπρέπεια. Το GOSH αιτήθηκε νέα ακρόαση στο δικαστήριο, στις 7 Ιουλίου 2017, με την ετυμηγορία πως υπήρχαν νέα στοιχεία προς εξέταση για τη θεραπεία του Charlie. Στο αίτημα αυτό, το δικαστήριο απάντησε πως θα είναι «ανοιχτόμυαλο» σε πιθανές λύσεις(Foxnews, 2017).

Στην περίπτωση αυτή, οι υπέρμαχοι της προστασίας των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου διατυπώνουν πως τα δικαιώματα του παιδιού θα πρέπει να υπερισχύουν των δικαιωμάτων των γονιών. Την άποψη αυτή υπερασπίστηκε και η μία εκ των τριών δικαστών του Ανωτάτου Δικαστηρίου των ΗΠΑ και πρόεδρος αυτού, η Lady Hale. Στις αποφάσεις αυτές, όπως διεφάνη, 83,000 πολίτες που συνεισέφεραν στην εκστρατεία GoFundMe για τον Charlie, υποστήριξαν την άποψη πως ένα κράτος δεν μπορεί να αντικαταστήσει έναν πατέρα (Vox, 2017).

Οι γονείς του Charlie Gard, Chris και Connie

Η σκληρή φωνή της βιοηθικής

Ποιος έχει, εν τέλει, λόγο σε αποφάσεις αντίστοιχου βεληνεκούς; Οι γονείς, αποφασίζοντας για το παιδί τους, ή οι ειδήμονες, αποφασίζοντας για τον ασθενή τους; Όπως και σε άλλες περιπτώσεις -λόγου χάρη στην ευθανασία-, η απάντηση και εδώ δεν μπορεί να είναι μόνο σωστή ή λάθος. Εναπόκειται στις παραδόσεις ενός έθνους, τις χρόνιες πρακτικές του, τους νόμους του και τα πρότυπα πολιτισμού, στα οποία θέλει να ανήκει, αλλά προπαντός, στις προσταγές της ιατρικής επιστήμης.

Στην περίπτωση του Charlie Gard, πρέπει να αναφερθεί πως για τις μιτοχονδρικές παθήσεις δεν υπάρχει ακόμα οριστική θεραπεία. Υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να μειώσουν τα συμπτώματα, όμως, όπως δήλωσε το Cincinnati Children’s Hospital, ακόμα και έτσι, δεν υπάρχει η εγγύηση ότι η συγκεκριμένη θεραπεία μπορεί να λειτουργήσει σε κάθε άτομο, πόσο μάλλον στην περίπτωση του Charlie.

Βάσει αυτού -και έχοντας δοκιμάσει ήδη όλες τις ελεγμένες θεραπείες-, οι γιατροί του GOSH κατέληξαν πως η κατάσταση του νεαρού Charlie ήταν μη αναστρέψιμη και πως τα πράγματα θα έπρεπε να πάρουν τη φυσική τους πορεία. Κάθε γονέας – όπως είναι λογικό- θα αναζητούσε κάθε τρόπο, προκειμένου να παρατείνει τη ζωή του παιδιού του, τυφλωμένος από ελπίδα. Σε αυτές τις περιπτώσεις, όμως, η κρίση δεν είναι ορθή, ενώ,παράλληλα, στην προσπάθεια του γονέα να βελτιώσει μία κατάσταση, εγκυμονεί ο κίνδυνος ταχύτερης επιδείνωσής της, απ’ ό,τι με τη φυσική ροή. Ούτως και στην περίπτωση του Charlie, οι γονείς, Chris και Connie, εκούσια και ενσυνείδητα, επιφορτισμένοι με τη γονεϊκή ευθύνη, θα υπέβαλαν ένα άτομο 11 μηνών, χωρίς δυνατότητα επιλογής και επίγνωση κατάστασης, σε μία θεραπεία με υψηλές πιθανότητες κινδύνου και σωματικού πόνου. Οι γιατροί του GOSH είχαν αναφέρει πως δεν ήταν σε θέση να εντοπίσουν σε τί βαθμό ο νεαρός Charlie αντιλαμβάνεται τον πόνο  ̶  όπως το ίδιο ισχύει σίγουρα και για τους γονείς (Guardian, 2017).

Σε αυτή την περίπτωση, επομένως, ποιος δικαιοδοτείται να αποφασίσει στη θέση του Charlie;

Αντίστοιχα ηθικά διλήμματα σε ιατρικές περιπτώσεις έχουν διατυπωθεί και για την περίπτωση της ευθανασίας. Ανεξαρτήτως σωματικού πόνου του ασθενούς και προσωπικής επιλογής του για τερματισμό της ζωής του, δύναται ο επιβλέπων ιατρός να προχωρήσει σε πράξη ευθανασίας; Αναιρείται η πράξη τερματισμού της ζωής ενός άλλου, ακόμα και αν αυτό αποτελεί επιλογή του ασθενούς; Η απάντηση σίγουρα δεν μπορεί να δοθεί εύκολα, αλλά ούτε και σύντομα. Μέχρι τότε, ωστόσο, υπάρχουν οι δικαιικοί μηχανισμοί που, ίσως, να μπορούν να δώσουν μία ευκαιρία -ή μη- σε κάθε υπόθεση.

Τον τερματισμό στον αγώνα των γονέων έδωσε, αρχικά, η γνωμάτευση του αμερικανού ιατρού Michio Hirano, ο οποίος δήλωσε πως είχε χαθεί πολύτιμος χρόνος, και ήταν πλέον αργά για να είναι αναστρέψιμη η κατάσταση του Charlie (BBC, 2017). Οι γονείς του παραιτήθηκαν του δικαστικού αγώνα, και ζήτησαν να μεταφερθεί ο γιος τους στο σπίτι, ώστε να μπορέσει να περάσει τις τελευταίες μέρες μαζί τους, εκεί. Κάτι τέτοιο, ωστόσο, δεν συνέβη, και ο Charlie παρέμεινε στο νοσοκομείο και, στη συνέχεια, σε άσυλο, όπου και αποσυνδέθηκε από την μηχανική υποστήριξη. Λίγες μέρες μετά, και πριν προλάβει να συμπληρώσει το πρώτο έτος της ηλικία του, ο Charlie έφυγε από τη ζωή. Τα βιοηθικά ερωτήματα, ωστόσο, κατά πόσο ήταν ορθή ή μη η κρίση των γιατρών και του δικαστηρίου, παραμένουν.

Πηγές:

  1. Scutti, S. (2017). Court rules hospital can withdraw life support for sick baby. [online] CNN. Available at: http://edition.cnn.com/2017/06/27/health/charlie-gard-european-court-ruling-bn/index.html [Accessed 27 Jul. 2017].
  2. BBC News. (2017). Charlie Gard case explained. [online] Available at: http://www.bbc.com/news/health-40554462 [Accessed 27 Jul. 2017].
  3. Fox News. (2017). Charlie Gard’s disease and legal case: An explainer. [online] Available at: http://www.foxnews.com/world/2017/07/07/charlie-gards-disease-and-legal-case-explainer.html [Accessed 27 Jul. 2017].
  4. Hinsliff, G. (2017). The Charlie Gard case is heartbreaking, but society can’t shun its experts. [online] the Guardian. Available at: https://www.theguardian.com/commentisfree/2017/jul/06/charlie-gard-heartbreaking-society-cant-shun-experts [Accessed 27 Jul. 2017].

Tagged under:

Γεννήθηκε στην Θεσσαλονίκη στις 20/07/1995, όπου και σπουδάζει στο Τμήμα Διεθνών και Ευρωπαϊκών Σπουδών του Πανεπιστημίου Μακεδονίας. Πραγματοποιεί πρακτική άσκηση στην Πρεσβεία της Ελλάδος στην Ρώμη, ενώ προηγουμένως συμμετείχε στην ίδια θέση στον όμιλο Unesco Youth Club of Thessaloniki αλλά και ως μέλος του Δ.Σ της Πανελλήνιας Ένωσης Φοιτητών Πολιτικών και Οικονομικών Επιστημών (GRAPESS)

Website: https://powerpolitics.eu

   Ροή άρθρων Συντάκτη

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνσή σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Περισσότερα από την Power Politics:

Log in or Sign Up

Pin It on Pinterest